Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

13 февраля 2020

Ксения Жукова

«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.

Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.

По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».

Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.

Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.